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jueves, 19 septiembre, 2024

29 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada 29 de febrero, FUSAL se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, casos que desde la fundación se ayudan.

Esta mañana, en la entrevista “Frente a Frente”, Karla Segovia, directora ejecutiva, y Marcela Magaña, jefa del programa de ayuda humanitaria de FUSAL, hablaron sobre la labor altruista que se desarrolla la institución en beneficio de la salud de aquellos grupos que son más vulnerables. Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Karla Segovia explicó, desde su labor social, que atienden estos cuadros. En las estadísticas punteó que existe un 10% de la población esté en esta segmentación.

Video/TCS

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Enfermedades raras en El Salvador

Marcela Magaña agregó que son más de 6,000 padecimientos raros, de los cuales, el 70% son de origen genético. En el país, las principales que atiende FUSAL son:

  • Hemofilia y fibrosis quística.
  • Síndrome de Hiperplasia Renal Congénita
  • Enfermedad de Pompe.

Más ayudas que se promueven:

  • Apoyo y seguridad alimentaria
  • Atención a desastre
  • Proveer medicamentos
  • Clínicas sociales, brigadas médicas.

FUSAL y su labor:

La ayuda se concreta con el apoyo de aliados, donantes internacionales y en coordinación con el sistema nacional pública.

Ellas explicaron que la fundación trabaja de la mano con cuatro pilares: el primero es ayuda humanitaria, le sigue la primera infancia, otro de los programas que se impulsa es relacionado con la educación y desarrollo local. Los principales beneficiados son aquellos que tienen mayor dificultad para llegar a los servicios públicos.

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