Cada 17 de abril se celebra en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel. El lema de este año es “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
El objetivo de esta efeméride es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta dolencia.
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo, que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por no tener en la sangre una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.
Cuando existe este defecto se forma el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente es la presencia de sangrado, pero que termina afectando otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
La enfermedad se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene de la madre y que termina heredando un hijo varón. En el caso de niñas, es poco frecuente que ocurra.
Avances en el tratamiento para la hemofilia
De acuerdo a la FMH, en los últimos años se han logrado avances significativos para el tratamiento y una posible cura de esta enfermedad. Se cree que, a través de la aplicación de una terapia génica, sería la solución, este tratamiento, por supuesto, sería opcional.
En estudios más recientes, realizados a perros, se pudo comprobar que estos animales, al ser inyectados con una sustancia clonada con el factor, lograron un resultado satisfactorio, que ya ha sido probado en pacientes que presentan hemofilia tipo B.
Para la hemofilia tipo A, también se han logrado avances. En Japón se está realizando un experimento utilizando anticuerpos que imitan el factor VIII. A pesar de que se encuentra en una fase experimental, arrojó resultados positivos en los pacientes.
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